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伟德指定入口,给脊髓性肌萎缩患儿带来新希望!复旦大学附属儿科医院完成中国首例诺西那生钠注射液鞘内注射
2020-01-11 19:08:27
[摘要] 2019上海国际10公里精英赛将于10月20日在普陀区举行。为确保赛事活动安全、顺利进行,根据相关要求,巴士三公司下属7条线路将进行绕改道、缩线及停驶方案,现通告如下:1、1227路停驶2、766路缩线:华和路真朋路~同普路中江路858路终点站,自华和路起循原线经金沙江路、中江路、至同普路858路终点站;回程,自同普路858路终点站起,经同普路、泸定路、金沙江路循原线。

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伟德指定入口,8岁的陈晨(化名)是一个笑容可爱的孩子。出生后六个月,陈晨的母亲发现他力量不足。她在1岁时被诊断患有脊髓性肌萎缩症。在过去的8年里,陈晨的运动能力和肌肉无力症状逐渐恶化,现在很难独自完成咳嗽、进食和呼吸。

长期以来,世界上对sma的治疗措施仅限于呼吸支持、营养支持、骨科等辅助治疗方法,不能使用靶向药物。然而,陈辰家族并没有放弃,希望能有药物。

陈辰一家的等待终于在2019年转危为安。通过优先审查和批准程序,世界上第一个sma精确靶向治疗药物获得批准并在中国成功上市。

10月10日,山姆在中国的治疗迎来了新的突破。在复旦大学附属儿科医院sma-mdt小组的陪同下,陈辰成为中国第一批成功完成诺赛松钠注射液鞘内注射的儿童。当天,3名sma- ii患儿在上海接受了注射治疗。

复旦大学医院管理办公室主任、中华医学会儿科学会罕见流行病学组组长王毅教授认为,根据发病机理,注射液可提高sma患者smn蛋白水平,改变疾病进程,改善预后。复旦大学附属儿科医院神经内科作为国家医疗中心,被评为首批承担sma区域诊疗中心疾病诊疗、长期康复管理和医师培训任务的中国sma诊疗中心联盟。随着第一批儿童注射的完成,复旦大学附属儿科医院将为更多的脊髓性肌萎缩症患儿带来新的希望。

王毅介绍说,复旦大学附属儿科医院作为国家医疗中心,一直致力于sma疾病的管理。2011年,儿童神经内科建立了中国最早的儿童神经肌肉疾病、儿童肌病和肌营养不良临床分子病理学诊断中心。2018年5月,为了响应国家卫生委员会对罕见疾病的支持政策,它设立了sma专门诊所。同月,作为中国最大的sma诊断和治疗中心之一,它参加了罗氏公司在中国sma儿童中进行的两次ro7034067二期临床试验,并成功地注册了中国第一个sma儿童。2019年3月,sma多学科管理团队完善,成立了sma-mdt诊疗中心,包括神经病学、康复、骨科、呼吸科、重症医学和药学,提高了sma的多学科和长期疾病管理水平,为中国sma患者提供了更高质量的综合医疗服务,入选首批中国sma诊疗中心联盟,承担sma区域诊疗中心的疾病诊疗、长期康复管理和医师培训任务。

所有这些准备工作给陈辰家庭带来了希望。

上午入院后,神经内科sma-mdt小组立即开始治疗前的多学科评估,从医院管理、入院疾病教育到完整的诊疗流程,确保药物的安全治疗。

面对早晨的第一缕阳光,从早上8: 30开始,第一次鞘内注射诺西那钠注射液被冷链运送到神经科病房。从三方收到药品到仔细检查药品温度和批号,从鞘内注射前的准备到儿童的护理,都有条不紊地进行。腰椎穿刺在8: 40成功完成。随着第一次透明脑脊液的顺利流出,药物开始升温至25度。9: 00,神经内科sma-mdt小组成功完成了中国首例伤害性钠注射液鞘内注射。

据报道,第一次鞘内注射在早上是成功的。同一天,共有3名SMA-ⅱ患儿接受鞘内注射诺辛阿生钠注射液。儿科医院成功开通了诺信纳生钠注射液对sma的鞘内治疗里程。sma-mdt团队还将确保被治疗患者的随访和持续治疗。

同时,周水珍教授表示,儿科医院还启动了由中国初级卫生保健基金会发起的“脊髓性肌萎缩症患者援助项目”。该项目旨在帮助5q脊肌萎缩症患者,为他们提供药物帮助,并获得标准化治疗,这将为更多的脊肌萎缩症儿童带来新的希望。

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